23岁的郭玉一个人独自带着11岁的郭月去往北京求医的路上，身边的妹妹郭月在路上高烧了四次，不吃不喝浑身发冷。
郭玉照顾妹妹睡着后，她看着火车外的风景，回想起这些年所经受的痛苦和折磨，所有的一切都凝结在眼眶中的那一颗颗晶莹的泪珠之中……
“命途多舛”，这个词彷佛是为郭家姐妹量身打造的一般，可怕的慢性活动性EB病*感染正在蚕食这个小郭月的生命，正在分崩离析这个备受打击的家庭。
妹妹从小体弱多病，姐姐辍学救妹
来自东北的小郭月从小就体弱多病，从年3月开始，5岁的小月月就因为浑身起血点，食欲不振，医院做了检查，经医生诊断为过敏性紫癜和转氨酶升高。
小月月从小就很懂事，喝了三年多的中药，这三年来小月月早已练就了喝中药的本领，把每一口中药的苦都当成可乐的甜咽下。
由于这医院来回，这些钱根本不够小月月看病，为了能让妹妹好起来，当时年仅16岁的她离开家外出打工。
由于当时年龄小，没什么文化，只能从最苦最累的工作做起，她每天都要工作12到13个小时，每天都很累很崩溃，但每个月看见那不到元的工资，想到妹妹就能好起来，郭玉就又有动力做下去。
厄运再度袭来，妹妹二次患病
在医院断断续续治疗了几年后，年10月份小月月终于彻底出院了。
一家人都还沉浸在欢乐之中，医院再也无缘，可没想到的是，不到一年，在年5月，噩梦来袭。
小月月又一次持续高烧，每天都烧3-4次，吃药扎点滴怎么都不降。
于是，一家人只好带着小月月医院住院检查。可是由于小月月的病情很严重，医院主任给的确诊和治疗都有些各式差异，小月月都医院，直到去了最后的盛京二院。
这里的主任对说孩子现在还在高烧不退，转氨酶数值高达一千多，病情这么严重不能再耽误了。
有两个方案，一个是住ICU病房，在一个就医院治疗。听到医生这样讲，姐姐郭玉和爸爸立马请了假，一家人连夜坐火车赶往北京。
医院，当时没有病床需要等床位。因为担心孩子病情，月月妈妈险些急晕过去，万幸最后在病友提示下，在北京儿研所住到了最后一张病床。
经过医生的抢救，小月月终于退烧了，但是体内的病*含量却始终不降。
医生给小月月做了骨穿和基因检测等，一共花费了六万多，最后又让他们转到血液科，等了十多天还说没有病床，医生找父母谈话说孩子现在得用化疗，没有好转就得做骨髓移植。
屋漏偏逢连夜雨，一家人走上绝境
病魔还是很快就找上来了，就在年6月9日，小月月再一次高烧。
又一次一系列相关的检查，漫长的周期，并没有迎来好运，这一次直接被确诊为慢性活动性EB病*感染，主任说这是一种比较罕见的大病，不及时治疗，死亡率高。
当时住院40天仍然高烧不退，小月月每天的体温高达39度以上。
长按
