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ldquo癫痫君,滚蛋吧rdqu [复制链接]

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白癜风会扩大吗 http://pf.39.net/bdfyy/qsnbdf/150313/4590397.html
这几天,大米和小米第一位自闭症员工羽飞突发癫痫的故事让我们揪心,家长们听说自闭症人士在青春期后共患有癫痫的几率多达30%,更加唯恐自己的孩子因为癫痫,而失去独立外出甚至上学就业的机会。而自从儿子9岁发现癫痫,雷建威已经陪同儿子与癫痫战斗了15年。他接受“大米和小米”采访,讲述他们家庭的癫痫奋战历程。同时,儿子张峻绮在青春期突发癫痫,多年维持状态平稳的戴榕也现身说法:癫痫并不是不可防控!以下这些要点最重要!特以此文献给为孩子癫痫焦头烂额或者惶恐不安的爸爸妈妈。愿我们的孩子在我们守护下一生平安。大米于.11.7

做到这几点,癫痫其实并不可怕

口述

雷建威

广东省残疾人联合会副主席广东省智力残疾人及亲友协会会长

广东省志愿者联合会副会长

年,我的儿子昊仑遭遇了一次严重的交通事故,我和家人一度以为会永远失去他。经过抢救,昏迷了20多天的昊仑回到了我们身边,可医生说:昊仑的前额叶10%已经坏死,即便清醒过来,也回不到之前聪明伶俐的模样,永远无法恢复到一个普通人的状态。大概年,我和家人发现一个奇怪的现象——昊仑会突然间发愣,眼神空洞,叫他也没反应,每次持续几秒到十几秒不等。感觉像是,他被孙悟空施了定身咒一样。医院检查后得知,昊仑患的是失神性发作,这是癫痫的一种,当然也是最轻微的表现,其成因显然就是那次事故的后遗症。我们不得不接受这个事实——癫痫可能要伴随昊仑一生。从此,吃药成了昊仑每天必做的事,医院复查,再根据脑电图等情况,决定用药量。昊仑情况一直很稳定,之后十几年很少再出现癫痫。当我们都要忘记昊仑有癫痫这个病症时,年的一天发生了一件事情。当时昊仑已经工作,每天早上都7点起床,但就在洗漱十几分钟后,坐在沙发上的昊仑猛然间开始翻白眼,身体抽搐,口吐白沫,身体也极其不自然地斜歪着。我太太吓坏了,急忙喊我从睡房出来。我意识到这是癫痫,赶忙与太太一起在旁保护昊仑。大概5分钟后,昊仑恢复了神智,休息了一下就仿佛什么事也没发生,之后也并未受到影响,次日之后就正常上下班了。可我不放心,医院检查,医生说可能和耐药性与体质变化有关,于是给昊仑加大了药量。到今年,昊仑又发作过两次癫痫,我们根据医嘱又调整了一次药物和药量后,至今已经半年没有再发作过了。这些年来,我发现癫痫并没有多可怕,只要方法得当,完全可以把影响降到最低,有些经验也能和大家谈谈:一、坚持用药,定期复查。在治疗昊仑癫痫的过程中,我们并没有采用除了药物的其他治疗手段,从我的知识结构,以及医生专业的判断来看,药物治疗是比较可靠有效的方法。当然定期复查也非常重要,这样我们可以根据医生建议及时调整药物药量,有的人长期服用某类药物,身体会出现耐药性。我曾带昊仑做过耐药性检测,以此帮助医生制定新的用药方案。同时孩子年龄增长,体质变化等原因,药物的效果也可能产生变化。所以除了坚持用药,定期复查掌握孩子的情况也很关键。二、教授应急处理方式,助孩子防患于未然。对于癫痫,我担心的其实并不是发病那几分钟,因为持续时间不长,我最担心就是他在失去意识跌倒时,身体受到伤害。比如,今年昊仑在家发作了一次癫痫,摔倒在地,头部被磕碰出血。如果当时不在家里,而是在街上,在马路中间,又该怎么办?想起就害怕。所以我每次都和昊仑强调,如果觉得自己有不妥先兆的时候,你要迅速找地方坐下、蹲下,或者靠墙、靠树、靠柱,或者伸手扶着任何可以抓手的东西或物件,在外活动时不要走出人行道,过马路一定要走斑马线,并尽量跟着人群走....三、注意特定场景下的保护。昊仑会游泳,这让我感到骄傲,因为我和太太作为普通人都没学会。可是医生不建议昊仑游泳,理由是如果昊仑在泳池里游泳时,突然癫痫发作,那会是非常危险的事。所以我也不鼓励昊仑去游泳,若他一定要游,就必须有家人在旁边仔细盯着,防止意外发生。在特定环境下,癫痫的伤害会被无限放大,如果孩子处于游泳、攀爬、骑行等场景活动中,家长们一定要注意对孩子的保护。四、寻找支援从消除恐惧开始。今年昊仑有一次癫痫是在单位工作时发作的,和羽飞面临的情况很像,尽管他的同事们对癫痫有了解,但真遇到了,还是有点惊惶。另一次昊仑在家里癫痫发作,家中的阿姨也是非常害怕,吓坏了,不知所措……通过这两件事情,我也明白一个道理,如果想让昊仑的身边人帮助,第一步要做的是消除他们的恐惧心理,知道癫痫的基本特征、反应,尽量把伤害降到最低。坦白说专业方面我也不能都说清楚,也不能要求所有人都时刻
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